مبتلا به یک بیماری نادر به اسم‌ «ای ام اس» هستم. داروهای اصلی بیماری‌ام را از طریق پزشک معالجم تهیه می‌کنم، این داروها بسیار نایاب هستند و ما از طریق پزشکان‌مان این داروها را که به صورت چمدانی وارد می‌شود، تهیه می‌کنیم که قیمت آن هم هر بار با توجه به نرخ ارز تغییر می‌کند. از طرفی من به فشار خون هم مبتلا هستم و باید داروهای دیگری مانند داروی کپتوپریل یا لوزار مصرف کنم، اما تهیه این داروها برایم بسیار سخت است به ویژه قرص لوزار.» به گزارش ایلنا، داخل سالن داروخانه ۱۳ آبان مملو از جمعیت است و تعدادی هم در خیابان و مقابل داروخانه منتظر هستند تا نوبت‌شان شود. برخی هم در حال پرداخت هزینه و دریافت فیش هستند. مرد میانسالی از داروخانه خارج می‌شود و دفترچه بیمه‌ای را که در دست دارد مدام ورق می‌زند و زیر لب کلماتی را تکرار می‌کند و می‌گوید: «دوباره باید به دکتر بروم تا نسخه بنویسد» از او می‌پرسم، چرا مگر نسخه مشکلی داشته، پاسخ می‌دهد: «۶ ماه است که به دنبال این دارو هستم و بارها فقط به این داروخانه مراجعه کرده‌ام، اما دارو نبود و حالا تازه الان دارو را آورده‌اند، اما چون تاریخ نسخه گذشته، باید بروم و نسخه را دوباره تمدید کنم.»
بارها به داروخانه ۱۳ آبان مراجعه کردم اما دارو نبود
وی ضمن انتقاد از نبود دارو در مراجعه‌های چندباره به داروخانه ۱۳ آبان ادامه می‌دهد: «دخترم مبتلا به بیماری است که باعث می‌شود پتاسیم دفع کند و یک داروی مخصوص است که از ۶ ماه پیش تا حالا نبود و حالا دارو را آورده‌اند اما الان باید دوباره بروم و نسخه را تمدید کنم و باید مجددا هزینه ویزیت دکتر بدهم و دوباره همین مسیر را بروم و برگردم.» جمعیت داخل سالن در انتظار هستند تا نوبت‌شان شود و امیدوارند تا حداقل پس از این انتظار پاسخ منفی دریافت نکنند. خانم مسنی که به بیماری پارکینسون مبتلاست می‌گوید: «امیدوارم بعد از این انتظار و معطلی حداقل بتوانم داروهایم را بگیرم.»
مرد میانسال دیگری که مبتلا به سرطان روده است با دو پلاستیک پر از دارو از داروخانه بیرون می‌آید و در حالی که برای گرفتن تاکسی به کنار خیابان می‌رود با تلفن صحبت می‌کند و می‌گوید: «همه داروها را نتوانستم بگیرم و باید به هلال احمر یا جای دیگری بروی و بعد تلفن را قطع می‌کند.» از او می‌پرسم نتوانستید همه داروهایتان را تهیه کنید؟ می‌گوید: «چند تا از داروهای شیمی درمانی را هنوز پیدا نکردم. یکی دیگر از داروهایم را هم به تعداد کاملی که پزشک نوشته بود، ندادند. گفتند، نیست.»
وی که ۴ سال است درگیر بیماری سرطان است، تصریح می‌کند: «اول سرطان مثانه داشتم اما حالا به روده هم سرایت کرده و درگیر سرطان روده هم هستم، اما علاوه بر درد بیماری باید برای تهیه دارو هم از این داروخانه به داروخانه دیگر بروم تا بتوانم تمام داروهایم را پیدا کنم. او که یک بار ۶ جلسه شیمی درمانی و بار دیگر ۸ جلسه و در حال حاضر هم ۶ بار باید شیمی درمانی شود، می‌گوید: «قبلا برای ۶ جلسه شیمی درمانی ۲۵۰ هزارتومان پرداخت می‌کردم اما الان باید ۴۵۰ هزار تومان برای دارو پرداخت کنم. علاوه بر هزینه دارو برای هر تزریق سرم یک میلیون و نیم تومان نیز پرداخت می‌کنم.»
به گزارش ایلنا، چند سالی است که در اکثر مناطق شهر فاصله یک داروخانه با داروخانه بعدی گاهی اوقات فقط ۱۰ قدم است اما در ویترین اکثر این داروخانه‌ها مکمل‌ها و لوازم آرایشی و بهداشتی قابل مشاهده است. وقتی برای خرید داروی هیزارید که پزشک برای مادرم تجویز کرده بود به داروخانه‌ای در مرکز شهر مراجعه کرده بودم خانم جوانی که کمی با مشکل هم راه می‌رفت وارد داروخانه شد و از متصدی داروخانه پرسید قرص لوزار دارید، متصدی همزمان به هر دوی ما پاسخ داد: «خیر، اگر بخواهید می‌توانید از مشابه این دارو استفاده کنید.» در حالی که پاسخ ما به متصدی داروخانه منفی است از آنجا خارج می‌شویم. درباره بیماری‌اش از او می‌پرسم و زن جوان که مونا نام دارد و به یک بیماری نادر مبتلا است می‌گوید: «مبتلا به یک بیماری نادر به اسم‌ «ای ام اس» هستم که شاخه شکننده‌ای از بیماری‌ ام اس است. داروهای اصلی بیماری‌ام را از طریق پزشک معالجم تهیه می‌کنم این داروها بسیار نایاب هستند و ما از طریق پزشکان‌مان این داروها را که به صورت چمدانی وارد می‌شود، تهیه می‌کنیم که قیمت آن هم هر بار با توجه به نرخ ارز تغییر می‌کند. اما من به فشار خون هم مبتلا هستم و باید داروهای دیگری مانند داروی کپتوپریل یا لوزار مصرف کنم اما تهیه این داروها برایم بسیار سخت است به ویژه قرص لوزار.»
وی ادامه می‌دهد: «دارویی مانند لوزار یا کپتوپریل برای بیماران قلبی و فشار خون است من علاوه بر بیماری نادر‌ «ای ام اس» فشار خون هم دارم و باید به طور مرتب لوزار هم استفاده کنم. باتوجه به شرایطی که دارم، به سختی هم راه می‌روم اما برای اینکه بتوانم این داروهای ساده را تهیه کنم به داروخانه‌های متعددی حتی هلال احمر، ۱۳ آبان و… مراجعه کرده‌ام اما با این حال نتوانستم آن را پیدا کنم. امروز هم به چندین داروخانه مراجعه کرده‌ام اما نداشتند و فقط می‌گویند می‌توانم از مشابه آن استفاده کنم اما داروی مشابه هم که استفاده می‌کنم دچار سردرد، بی‌حالی و حالت تهوع می‌شوم. نمی‌دانم قرص لوزار چرا باید نایاب باشد و گیر نیاید.»
می‌گویند دارو گران نمی‌شود اما هر هفته گران می شود
مونا با گلایه از عدم دسترسی به داروهای فشار خونش می‌گوید: «هر روز می‌گویند دارو گران نمی‌شود اما هر بار که برای تهیه دارو به داروخانه مراجعه می‌کنم با یک قیمت عجیب و غریب مواجه می‌شوم، من نمی‌دانم چطور باید اعتراض‌مان را نسبت به این موضوع نشان دهیم این موضوع خیلی خسته کننده است به خصوص برای یک سری از بیماران که بیماری نادر دارند و علاوه بر داروهایی که باید برای بیماری اصلی‌شان مصرف کنند به این داروهای ساده نیز نیاز دارند. به نظرم این داروها خیلی ساده‌تر از داروهای بیماری اصلی‌ام هستند اما نمی‌دانم چرا اینقدر سخت گیر می‌آید.اگر دارو نیست چرا فکری برای ما که باید داروهایمان را مصرف کنیم تا کمی بدون درد زندگی کنیم، نمی‌کنند.»
علاوه بر عدم دسترسی به برخی داروها برای بیماران یکی دیگر از مشکلات بیماران عوارض و تداخل دارویی است که داروهای تولید داخل برای بیماران ایجاد می‌کند.
مشکلات دارویی با داروهای ایرانی
خانم جوان دیگری که ۳۵ سال دارد و به بیماری تب مالت (بروسلوز) مبتلاست درباره مشکلات ناشی از تداخل دارویی که با استفاده از داروهای ایرانی برایش ایجاد شده می‌گوید: «بیماری‌ام با نشانه‌های درد کمر، ضعف و خستگی شروع شد و به همین دلیل به چندین و چند پزشک متخصص مغز و اعصاب، داخلی و عفونی مراجعه کردم تا علت بیماری مشخص شود، اما اغلب تشخیص‌ها یا وسواس بود و یا ضعف در اثر عدم تحرک. در نهایت پس از گذشت ۸ ماه، تشخیص داده شد که به تب مالت (بروسلوز) مبتلا شده‌ام.»
وی با اشاره به پروسه درمان بیماری‌اش تصریح می‌کند: «درمانم نیز تعریف چندانی نداشته و به خاطر مصرف دوز اشتباه دارو، عفونت به قلبم زده و دچار میوکاردیت شدم. البته داروهای تب مالت پیچیدگی چندانی ندارند و معمولا برای درمان تب مالت از ریفامپین و داکسی سایکلین خوراکی استفاده می‌شود. البته گاهی هم استرپتومایسین نیز برای درمان این بیماری تجویز می‌شود.»
این زن جوان که مترجم زبان انگلیسی است، ادامه می‌دهد: «با توجه به تجویز پزشک شروع به مصرف ریفامپین ساخت داخل با دوز ۳۰۰ کردم که با علایم مثل تهوع، بی‌اشتهایی و برافروختگی مواجه شدم که البته این علائم به همراه کم خونی و تاثیر بر کلیه و کبد از جمله عوارض شایع این داروست. پس از شکایت به پزشک به خاطر عوارض ناراحت‌کننده ریفامپین، پزشک معالجم به من توصیه کرد که در صورت امکان از داکسی سایکلین و ریفامپین ساخت خارج مصرف کنم، چراکه عوارض کمتری داشته و اثرات منفی کمتری بر کبد و کلیه می‌گذارد.»
وی خاطرنشان می‌کند: «بعد از تجویز مجدد پزشک به داروخانه‌های متعددی برای اینکه بتوانم نمونه خارجی این داروها را تهیه و مصرف کنم، مراجعه کردم اما به نتیجه نرسیدم و می‌گفتند از آنجایی که نمونه‌ی مشابه داخلی آن وجود دارد، اجازه واردات این داروها داده نمی‌شود. در نهایت، مجبور شدم از طریق افراد ثالث و دوستانی که در خارج از کشور دارم اقدام به خرید این داروها کنم.»
به گفته این بیمار در زمان مصرف داروی ایرانی، تمامی فعالیت‌های روزانه‌اش به دلیل عوارض شدید دارو عملا مختل و حتی معلق شده بود. وی ادامه می‌دهد: با توجه به اینکه درآمد بالایی ندارم تامین هزینه خرید و جابجایی این داروها از خارج کشور برایم سخت بوده و با دشواری‌های اقتصادی بسیاری همراه است. اما با مصرف نمونه‌ی خارجی ریفامپین و داکسی سایکلین سریع‌تر بهبود پیدا کردم و قریب به ۹۰ درصد عوارض جانفرسای این دارو در نسخه‌ی خارجی آن وجود نداشته و می‌توانم کمابیش به فعالیت‌های روزمره‌ام بازگردم.